INSIDE – EHPAD et maisons spécialisées : les questions que l’on se pose

En tant qu’aidant, proche ou membre de la famille d’une personne nécessitant un placement en EHPAD ou dans une maison spécialisée, il est tout à fait légitime d’avoir un certain nombre de doutes et de se poser de nombreuses questions.

Comme vous le savez tous certainement depuis mon article sur la maladie d’Alzheimer et les maladies neuro-dégénératives, mon Papa fait partie de ces personnes qui ont besoin d’énormément de soins et donc, d’un placement dans un établissement adapté.

Lorsque nous décidons de franchir le cap d’un placement en maison spécialisée, nous nous retrouvons quelque peu seuls face à nos doutes et à nos peurs.

J’ai donc décidé d’écrire cet article afin de vous faire part de certains de mes doutes personnels sur le sujet. J’espère réellement que cela permettra à ceux d’entre-vous qui se retrouvent face à ce genre de situation, de trouver certaines réponses et de se sentir à la fois rassurés et épaulés.

Voici donc un échantillon de questions qui tournent encore très souvent, en boucle, dans ma tête.

« Une question est une réponse. » Paul Claudel

🙍🏻‍♀️ Est-ce la bonne décision ?

Le choix de placer notre proche souffrant d’une maladie, quelle qu’elle soit, est toujours un choix particulièrement difficile. Il est très compliqué de lâcher prise et de voir la réalité en face, de se rendre compte que l’on ne peut plus rien faire. Il est aussi particulièrement dur de « laisser tomber », d’une certaine manière, la personne que nous aimons, peu importe la façon dont nous l’aimons. La question de l’abandon entre alors en ligne de compte.

Il est extrêmement important de parvenir, même si cela est très difficile, à faire la part des choses et à comprendre qu’il s’agit très souvent de la meilleure décision à prendre. Quelques fois, la maladie parvient à un stade où il devient presque impossible de s’occuper de la personne souffrante. Cette dernière a besoin de soins de plus en plus importants que nous sommes alors incapables de lui prodiguer. Il est donc absolument nécessaire de s’adresser à des professionnels de santé afin d’éviter tout accident mais aussi un épuisement physique et émotionnel, des deux côtés.

Même si parfois, notre coeur nous crie que nous n’avons pas forcément fait le bon choix, à mon sens, il est toujours plus juste d’écouter sa raison plutôt que son coeur. Dans le cas présent, notre raison nous hurle que nous ne pouvions pas faire autrement et je suis certaine qu’elle est notre plus juste partenaire de vie.

« Une fois que ma décision est prise, j’hésite longuement ». Jules Renard

🙍🏻‍♀️ Est-ce l’endroit qui lui correspond le mieux ?

Le choix de l’endroit où placer la personne souffrante est une autre paire de manches. Il faut, avant tout, savoir qu’il n’est vraiment pas facile d’obtenir une place dans ce genre d’établissements. Il peut s’écouler des mois avant de trouver un établissement susceptible d’accepter la personne que nous souhaitons placer. Avec beaucoup de chance, la situation peut se décanter en deux ou trois mois mais cela est très rare. Il est aussi possible que la personne concernée soit ballottée entre plusieurs établissements avant d’être définitivement placée.

Il faut alors aborder la question du placement temporaire ou du placement définitif. En effet, dans un premier temps, la personne souffrante est placée dans un établissement de façon temporaire. Par la suite, un placement définitif peut être envisagé, en accord avec la direction de l’établissement et la famille du patient. Dans le cas où le malade est placé de façon temporaire, il est important de noter qu’aucune aide ne peut être apportée, tandis que lorsqu’un placement définitif est envisagée, des aides de l’Etat mais aussi d’organismes, tels que la CAF, peuvent être apportées aux familles.

Malgré les difficultés des démarches, il est donc nécessaire de trouver un placement définitif car, comme vous l’avez très certainement deviné, un séjour longue durée en EHPAD ou en maison spécialisée coûte extrêmement cher.

Je trouve honteux que ce genre d’aides et de prestations atteignent un prix aussi exorbitant. La plupart d’entre-nous n’ont absolument pas les moyens de débourser entre 2 500 et 4 000€ par mois mais nous n’avons pas d’autres choix.

A ce jour, mon Papa est placé dans un EHPAD de la ville d’Avignon depuis le mois de novembre 2019, il n’est toujours pas placé de manière définitive et cela semble compliqué. Nous espérons vraiment que cette situation se stabilisera dans les prochains mois.

En ce qui me concerne, tous ces établissements me semblent tristes à mourir, inhumains et très impersonnels. Je suis extrêmement peinée de savoir que mon Papa y passe ses journées et ses nuits mais je sais, du plus profond de mon coeur, qu’il s’agit de la meilleure solution pour son bien-être.

Pourtant, nombreux sont les EHPAD ou les maisons spécialisées à être très bien malgré quelques ombres au tableau. Il est vrai que l’image de mouroir défile en permanence dans notre esprit. Je pense qu’à nos yeux, aucun de ces lieux ne sera jamais assez bien pour les personnes que nous aimons.

« Un rire sincère est un rayon de soleil dans une maison. » William Thackeray

🙍🏻‍♀️ Serait-il mieux avec nous ?

Je me pose cette question extrêmement souvent. Mes doutes les plus profonds concernent le bien-être de mon père. Il est évident que lorsqu’il vivait encore à la maison avec ma Maman, malgré l’immense difficulté de la situation, il avait une très belle vie, remplie d’amour, d’attentions, de sorties, de bonheur et de joie. Certes, je suis sûre que mon Papa était empreint d’une véritable conscience concernant son état mais il était heureux avec nous, entouré de ses proches, je le sais pertinemment . Au cours de nos visites, je vois qu’il n’a pas droit à autant d’attention. Cela peut être considéré comme normal au vu des restrictions budgétaires et des sous-effectifs dans les différents établissements de santé. Comme on le dit très souvent : « rien n’est plus important que la famille » et il est très difficile de voir une personne que j’aime, d’une certaine façon, laissée pour compte.

D’un autre côté, au vu de l’évolution des symptômes de sa maladie, nous n’étions plus en mesure de nous en occuper de manière quotidienne. De plus, le logement de ma mère n’était absolument plus adapté. Je suis certaine que par manque de soins médicaux, sa vie, de manière générale, aurait été par la suite bien moins heureuse.

Mon rêve serait de trouver la personne idéale, capable de s’occuper jour et nuit, à domicile et à un prix pas trop exorbitant, de mon Papa. Nous aurions alors la possibilité de trouver l’équilibre parfait pour qu’il soit le plus heureux possible.

Malheureusement, ceci n’est pour l’instant q’un rêve.

« Les pères de famille, ces grands aventuriers du monde moderne. » Charles Péguy

🙍🏻‍♀️ Est-il heureux ?

La question du bonheur en EHPAD ou en maison spécialisée revient très souvent. En effet, dans notre esprit, il est difficile de faire un lien entre ces établissements et le terme « bonheur ». La plupart des patients semblent malheureux là-bas et souffrent beaucoup de la solitude.

Dans certains cas, notamment dans celui de mon Papa, il est très difficile de comprendre exactement ce que la personne ressent. Nous ne savons pas quels sont ses sentiments par rapport à son quotidien.

Il est vrai que le personnel des EHPAD et des maisons spécialisées fait son maximum pour rendre les journées des patients plus agréables mais il est très difficile de contenter tout le monde. De plus, le manque significatif de personnel ne permet pas d’être au chevet des patients et de leur apporter toute l’attention qu’ils méritent.

J’aimerais tellement que mon Papa soit heureux mais je n’en suis pas certaine. Lors de ces rares moments de lucidité, il doit être très difficile pour lui de prendre conscience de sa situation et je sais aussi que nous lui manquons beaucoup. Avec l’épidémie de Coronavirus, les visites se sont raréfiées, ce qui est très dur pour nous tous. Néanmoins, je prie pour que sa vie soit aussi belle que possible.

« En te levant le matin, rappelle-toi combien précieux est le privilège de vivre, de respirer, d’être heureux. » Marc Aurèle

🙍🏻‍♀️ Que fait-il de ses journées ?

A différents moments de la journée, il m’arrive de me demander ce qu’est en train de faire mon Papa. Grâce à une communication parfois difficile avec le personnel de l’EHPAD, nous sommes un petit peu au courant des activités qu’il peut faire au cours de la journée. Malheureusement, avec la COVID celles-ci sont limitées.

Je suis certaine que le personnel médical fait tout son possible pour diversifier les activités proposées mais, des personnes comme mon Papa ne peuvent pas réellement y participer.

Je pense sincèrement qu’il passe beaucoup de temps à attendre que l’heure s’écoule ou à somnoler devant la télévision et cela me peine beaucoup. Il a besoin d’une stimulation permanente qu’il est inenvisageable de lui apporter dans ce genre d’établissements. Les membres du personnel doivent littéralement se diviser afin de passer du temps avec chaque patient. Il est donc strictement impossible de passer tout son temps avec un seul et unique patient, malgré tous les efforts du monde.

« Celui qui ne se lève pas avec le soleil ne jouit pas de la journée. » Miguel de Cervantès

🙍🏻‍♀️ A quoi pense-t-il ?

Je pense qu’il s’agit de LA question que je me pose le plus souvent. J’aimerais tellement parvenir d’une manière ou d’une autre, à traverser les méandres de l’esprit de mon Papa afin de comprendre vraiment ce qu’il peut penser et quelles sont les émotions qui lui traversent l’esprit.

Je me demande comment, désormais, sont façonnées ses pensées, comment fonctionne son cerveau et de quelle façon ses idées se mettent en place.

La maladie d’Alzheimer, tout comme les maladies neuro-dégénératives, chamboulent complètement la manière de fonctionner de la personne qui en souffre. Aujourd’hui, mon Papa a beaucoup de mal à s’exprimer. De ce fait, nous sommes très souvent dans l’incapacité de vraiment le comprendre.

J’espère seulement que ses pensées restent positives et heureuses. Le traitement à base d’anti-dépresseurs et d’anxiolytiques qui lui est administré doit très certainement l’aider à chasser les pensées négatives.

La parole est la pensée extérieure, et la pensée est la parole intérieure. » Antoine de Rivarol

🙍🏻‍♀️ Pense-t-il à nous ?

D’une certaine manière, cette question peut sembler légèrement égoïste. Pourtant, elle est particulièrement importante dans le processus de « deuil » que la maladie de l’un de nos proches peut entraîner.

Nous avons tous ce désir que la personne chère à notre coeur et qui est atteinte de maladie de type neuro-dégénératif ne nous oublie pas. Cela est totalement humain de ressentir cette nécessité de s’accrocher au peu de choses qu’il nous reste.

En ce qui me concerne, je sens bien que mon Papa s’éloigne petit à petit et commence à nous oublier, à oublier notre vie de famille ainsi que tout ce que nous avons vécu.

Il est donc primordial, à notre niveau, de le stimuler le plus possible afin de protéger au maximum les quelques bribes de souvenirs qu’il lui reste.

« Tous les hommes pensent que le bonheur se trouve au sommet de la montagne alors qu’il réside dans la façon de la gravir. » Confucius

🙍🏻‍♀️ Parvient-il à se créer un semblant de vie sociale ?

A mon humble avis, la vie sociale est l’aspect le plus important du quotidien des patients d’un EHPAD ou d’une maison spécialisée. La solitude est le pire ennemi de l’homme et je sais que les personnes souffrantes ont tendance à se renfermer sur elles-mêmes.

Dans un EHPAD, les résidents se plaignent souvent du manque de leurs proches et il est parfois très difficile d’y créer des liens.

Lorsque je vais voir mon Papa, je vois qu’il essaye de communiquer avec les autres résidents. Malheureusement, la plupart d’entre-eux sont extrêmement malades et la communication semble rompue. Dans le premier établissement où il a été placé, il était parvenu à créer une relation particulière avec une dame. Ils ne se parlaient pas beaucoup mais ils étaient toujours tous les deux et passaient beaucoup de temps à se regarder. Je sais qu’il n’a pas réussi à retisser ce genre de liens dans l’EHPAD où il se trouve actuellement.

Avant d’être placé, ma Maman et mon Papa avaient une vie sociale particulièrement remplie. Je suis extrêmement attristée de savoir que mon père nous pourra sûrement plus jamais faire certaines choses de la vie que nous apprécions tous.

« Il n’y a pas d’ami, il n’y a que des moments d’amitié. » Jules Renard

🙍🏻‍♀️ S’occupe-t-on bien de lui ?

Je suis absolument certaine que le personnel médical de l’EHPAD où mon père se trouve s’occupe parfaitement bien de lui. Je ne peux en aucun cas dire le contraire. De plus, mon père est quelqu’un de très gentil et je sais qu’il est énormément apprécié.

Néanmoins, il est tout à fait normal d’avoir des doutes et de se poser des questions sur cet aspect-ci d’un placement en EHPAD ou en maison spécialisée. La légitimité du personnel peut entrer en ligne de compte. Pourtant, il est très rare que des incidents se produisent. Il faut donc apprendre à faire confiance aux autres et à accepter « sa défaite ». Même si l’on aimerait que le contraire soit vrai, il arrive un moment où des personnes extérieures parviendront mieux à s’occuper de notre proche malade que nous-mêmes et il faut impérativement l’accepter.

« Dieu aide ceux qui s’aident eux-mêmes. » Benjamin Franklin

🙍🏻‍♀️ Allons-nous réellement avoir les moyens de financer cet établissement sur le long terme ?

Comme vous n’êtes pas sans le savoir, un EHPAD ou une maison spécialisée coûte extrêmement cher et les aides, même si elles existent, sont peu nombreuses et difficiles à obtenir.

Heureusement ma Maman n’est pas vraiment dans le besoin car elle a eu la chance de vendre une maison récemment mais, il faut faire attention car l’argent part très vite. Il est donc tout à fait normal d’avoir certaines inquiétudes face au prix exorbitant de ce type d’établissements.

« Le seul intérêt de l’argent est son emploi. » Benjamin Franklin

⚫️ Après presque une année au plus près des EHPAD, je vous partage mon bilan sur la question :

En ce qui concerne les EHPAD, à ce jour, mon avis reste tout de même mitigé. Je ne sais pas vraiment sur quel pied danser à ce propos. Certes, le personnel est particulièrement bienveillant, je le sais mais il y a toujours des petits détails qui me dérangent, notamment cette façon récurrente d’infantiliser les résidents mais aussi de nous infantiliser nous, les proches des malades.

Malgré les conditions actuelles particulièrement difficiles pour tout le monde, je déplore un manque criant d’organisation dans l’établissement dans lequel mon Papa est placé.

Même si tout semble fait pour que les résidents se sentent le mieux possible, je trouve qu’aucune activité n’est à la hauteur et que la sociabilité n’est absolument pas au rendez-vous. Je suis certaine qu’il doit se passer des heures entières sans que mon Papa ne prononce une parole.

Bien entendu, je suis consciente que je mets la barre beaucoup trop haute et qu’il s’agit tout de même d’un établissement très respectable mais je fais partie de ces personnes qui souhaitent le meilleur pour ceux qu’elle aime vraiment.

Finalement, ce que je trouve le plus détestable à propos des EHPAD et des maisons spécialisées est la question de l’argent. Tout n’est que question d’argent. Les différents investisseurs mettent une pression monstre sur la direction qui se retrouve contrainte de faire passer le budget avant le bien-être des patients.

Je reconnais dresser un tableau quelque peu négatif de ce type d’établissements mais je ne peux que reconnaître que ces endroits, loin d’être un paradis, ne sont pas non plus les portes de l’enfer.

Il existe de nombreux établissements tout à fait recommandables et lorsque la situation vous échappe, vous n’aurez certainement pas d’autres choix que de leur faire une confiance aveugle et vous aurez entièrement raison de le faire.

J’espère que cet article vous aura permis d’avancer dans vos différentes démarches et surtout de comprendre que vous n’êtes pas seuls. N’hésitez pas à m’écrire pour tout et n’importe quoi, j’essayerais de vous apporter toute l’aide dont vous avez besoin.

🚨Rappels des contacts qui pourraient vous être nécessaires :

France Alzheimer : 01 42 97 52 41

France Alzheimer Vaucluse : 04 32 74 14 74

Maison Jean Touraille : 04 32 74 17 84

Dr Patrick Ballesteros, médecin généraliste : 04 90 82 36 47

Dr Guy Villano, médecin homéopathe : 04 90 85 32 03

Dr Jacques Roques, médecin homéopathe : 04 90 25 09 65

Canabis thérapeutique : Cibdol Swiss Purity

Marie-France Gautry, professeur de yoga : 04 90 86 35 30

Maison de retraite Les Opalines : 04 90 31 31 43

Résidence médicalisée COS Saint Roch : 04 90 16 71 00

APEF Services Avignon : 04 90 85 45 28

HADAR Soins à domicile : 04 90 13 47 40

Pensez à partager au maximum cet article et à en parler autour de vous car je souhaite aider le plus de personnes possibles au travers de mon expérience personnelle.

Dans le cas où des opportunités s’offriraient à moi, mon combat contre la maladie d’Alzheimer et les maladies neuro-dégénératives ne s’arrêtera pas là.

C’est tout pour le moment les chatons.

Merci pour votre soutien. Continuez de prendre soin de vous tout en restant positifs car c’est le plus important !

A bientôt pour aborder un sujet un peu plus festif !

Publié par

Elsa Gobert

Blogueuse éclectique à temps partiel.

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