INSIDE – Alzheimer et maladies neuro-dégénératives : comment vivre avec ?

A plusieurs reprises, dans certain de mes précédents articles, notamment dans mon article à propos du stress et de l’anxiété, j’ai évoqué une situation familiale légèrement différente et compliquée. Je tenais, absolument, à développer ce sujet extrêmement sensible sur Elsa and You car cela fait partie intégrante de ma vie et, comme je vous l’ai déjà dit, ce blog représente une partie de moi mais aussi, et surtout, une partie de vous. J’ai mis plusieurs mois avant me lancer dans l’écriture de cet article car c’est un sujet difficile à aborder et je voulais être sûre de faire les choses de la bonne manière. Il est important pour moi de partager mon histoire avec vous pour, avant tout, montrer à toutes les personnes qui sont ou ont été dans la même situation que moi, qu’elles ne sont pas seules. J’aimerais, vraiment, à travers cet article, transmettre un message d’espoir à toutes les personnes qui sont touchées, de près, ou de loin, par ce type de maladies.

Sommaire :

♥️ Le diagnostic.

♥️ Les différents symptômes et évolutions de la maladie.

♥️ L’entourage face à la maladie.

♥️ Le dernier stade de la maladie.

♥️ Ma vision des choses.

♥️ Les différentes aides et médications.

♥️ Mise en garde et conseils.

♥️ Les contacts dont vous pourriez avoir besoin.

Les maladies neuro-dégénératives de type Alzheimer détruisent tout sur le passage. C’est donc pour cela que tous conseils et aides sont bons à prendre et même nécessaires. Lorsque l’on se retrouve face à ces pathologies, la solitude est notre principal ennemi. J’espère, par le biais de mes mots, vous apporter une aide, quelle qu’elle soit, dans vos différents combats.

♥️ Le diagnostic.

Mon père a été diagnostiqué en juin 2013, à l’âge de 56 ans. J’emploie le terme « diagnostic » mais il faut savoir qu’aujourd’hui encore, nous ne savons pas réellement de quelle maladie exacte il souffre. Le diagnostic s’est déroulé en plusieurs étapes et nous sommes passés par de nombreux stades. De la maladie d’Alzheimer à la maladie de Parkinson, en passant du burn-out à l’apraxie et j’en passe, le diagnostic autour des souffrances de mon Papa a toujours été relativement énigmatique. Malheureusement, c’est souvent le cas en ce qui concerne les maladies neuro-dégénératives car le cerveau dispose, encore, de nombreuses zones d’ombre. Pendant plusieurs années, nous pensions que mon père souffrait d’un dérivé de la maladie d’Alzheimer qui l’empêchait de réaliser les gestes du quotidien comme écrire, faire ses lacets mais aussi de se repérer dans l’espace et dans le temps. Seulement, depuis une bonne année, il s’est avéré qu’il souffrait, finalement, d’une maladie d’Alzheimer pure et simple. Néanmoins, avec ce genre de pathologie, nous ne sommes jamais au bout de nos surprises. Il y a quelques jours, nous avons appris qu’au vu de ses symptômes généraux et de la manière dont la maladie s’est manifesté dans les premiers temps, il est presque certain qu‘il ne s’agisse pas d’une maladie d’Alzheimer mais, plutôt, d’une maladie neuro-dégénérative.

♥️ Les différents symptômes et évolutions de la maladie.

En effet, le premier symptôme de la maladie d’Alzheimer est la perte de mémoire des évènements récents. Cependant, le premier symptôme qui nous a alarmé dans le cas de mon Papa est plutôt l’apraxie. D’après les médecins que nous avons rencontré ces derniers temps, il semblerait qu’une maladie d’Alzheimer ne se manifeste jamais sous cette forme. Aujourd’hui, il souffre de divers symptômes : le syndrome de la main étrangère, c’est-à-dire une main qui n’est pas, tout le temps, contrôlée par l’esprit, d’une apraxie totale du côté gauche, une perte totale de la vue de ce même côté, une apathie assez prononcée ainsi qu’une perte importante de la masse musculaire et donc du poids. D’après ce qu’il nous a été expliqué, ces symptômes correspondraient beaucoup plus à ceux d’une maladie neuro-dégénérative. Cependant, la finalité est la même que celle de la maladie d’Alzheimer, sur le long terme : perte des mouvements et de la marche, de l’usage des mots, de la faculté du goût qui entraîne la déglutition, etc… Certains patients peuvent également devenir agressifs et violents. De notre côté, nous avons la chance immense que mon père soit quelqu’un de très charmant, d’agréable et de souriant. Tout le monde l’apprécie beaucoup et, à mes yeux, c’est tout à fait normal car c’est une personne géniale. La maladie ne doit pas changer ce que vous pensez de la personne. Je pense que c’est ce qui est le plus dur pour le patient : voir le regard des autres changer. L’objectif est, avant tout, de soutenir le malade dans son combat et, dans les cas les plus proches, se battre avec lui.

Je vous explique tout cela car il est important que vous compreniez que les maladies neuro-dégénératives sont extrêmement nébuleuses et les recherches actuelles ne sont pas encore assez avancées. Effectivement, ces maladies sont complètement incompréhensibles et déroutantes, pour les malades, les proches mais aussi le personnel médical.

Si seulement j’étais très riche, je ferai de nombreux dons pour le compte de la recherche autour de ce type de maladies. Malheureusement, ce n’est pas le cas mais je crois en la recherche. En ce qui concerne mon père, je ne me fais pas d’illusions, il est, désormais trop tard pour trouver un traitement miracle car il est beaucoup trop avancé dans les différents stades de la maladie. J’espère de tout mon coeur que, dans quelques années, ces maladies seront mieux comprises et pourront être, dans le meilleur des cas soignées ou que les malades pourront vivre plus normalement.

Avant d’en arriver à la finalité tragique que je vous ai décrite précédemment, il y a énormément d’autres étapes à franchir. Pour en revenir aux différents symptômes, ils ne sont pas vraiment évidents, ni même continus et cela entraîne de nombreuses questions pour la personne malade ainsi que pour ses proches. Par exemple, au début de sa maladie, mon père fonctionnait par « flash ». Il pouvait être totalement désorienté pendant quelques instants mais retrouver la raison, très rapidement. Je me souviens d’une fois, je devais avoir 16 ans. Il devait venir me chercher chez une amie à Sauveterre, un petit village dans le sud de la France, situé dans le département du Gard, où j’avais passé la nuit. Sa maison se situe à l’entrée du village, au sommet d’une grande montée. Il m’attendait, dans sa voiture, devant la maison mais, pour repartir, mon père devait effectuer une marche arrière. Pendant quelques minutes, il en a été incapable et m’a même demandé de la faire à sa place. Bien entendu, à 16 ans et n’ayant jamais pris le volant de ma vie, je n’étais pas en mesure de réaliser cette manœuvre. Heureusement, un monsieur est passé par là et l’a très gentiment faite pour lui. Une fois la marche arrière effectuée, il a repris ses esprits et nous avons pu faire le trajet du retour sans rencontrer d’autres incidents.

Au cours de ce genre de moment durant lesquels les repères semblent complètement effacés, mon père ne semblait pas réagir face à ses erreurs. Il restait comme pétrifié, paniqué et désorienté. De plus, lorsque les premiers symptômes ont commencé à apparaître, mon père avait toujours des excuses pour justifier ses oublis. Par exemple, il oubliait ses clefs dans un magasin, de manière régulière, mais c’était, seulement, parce qu’il était quelqu’un de distrait. Il oubliait le code du portail de notre résidence mais il se débrouillait pour que nous le lui donnions sans même nous rendre compte que ce n’était pas normal. Il faut savoir que mon père était une personne très intelligente, très cérébrale et très cultivée. Je pense que c’est aussi ce qui l’a aidé à ne pas être happé trop rapidement par la maladie. Très souvent, ces pathologies sont agressives et certains patients ont du mal à lutter. Grâce au soutien de ma mère mais aussi à sa force, mon Papa a été capable et l’est encore, j’en suis certaine, de se battre contre la progression inexorable de la maladie.

♥️ L’entourage face à la maladie.

Du point de vue de l’entourage, le fait que le malade se sente obligé de se justifier en permanence entraîne un véritable sentiment de solitude. On en vient à se demander si ce n’est pas nous qui avons un problème et non l’inverse. Nous passons par une myriade de sentiments : le déni, la peur, l’angoisse du diagnostic, le doute, la remise en question, l’injustice et puis, le couperet tombe enfin. A partir de ce moment précis, une lutte sans merci se met en place. J’avoue que ma mère a été beaucoup plus présente que moi dans ce combat. Elle a soutenu mon père et s’en est occupée dans les moments les plus difficiles. Elle a essayé de le garder, avec nous, le plus longtemps possible, au travers de différentes médications que je développerai par la suite mais, surtout, grâce à une vie sociale très enrichissante.

Effectivement, jusqu’au mois d’août dernier, mes parents sortaient en permanence. Nous allions au restaurant, au cinéma, au bar, chez des amis. Nous faisions énormément de choses pour aider, mon père, à conserver, le plus longtemps possible, ses facultés. D’ailleurs, la plupart de mes copains connaissent mes parents et les apprécient beaucoup. Nous avons voyagé et il était avec nous pour tous les évènements importants, comme, par exemple, notre PACS, tout comme il était présent à toutes les réunions de famille. Néanmoins, ce genre de maladie dégénérative est incurable. Petit à petit, mon père a perdu son autonomie et s’est retrouvé incapable de faire quoi que se soit de son propre chef. Chaque jour qui passe est un pas de plus vers la maladie.

♥️ Le dernier stade de la maladie.

Au mois de septembre dernier, mon père a été hospitalisé à la suite d’une crise d’épilepsie. Cet événement a marqué le début d’une nouvelle étape dans l’évolution de sa maladie. Après plusieurs jours d’hospitalisation, il est rentré chez lui, extrêmement affaibli, fatigué et beaucoup moins autonome que ce qu’il ne pouvait l’être auparavant. Bien entendu, avant cela, il commençait, déjà, à être de moins en moins autonome mais de nombreuses choses étaient encore possibles.

Les symptômes physiques sont aussi très important. Ils font partie intégrante des maladies neuro-dégénératives et ne doivent pas être négligés. Marcher est devenu compliqué pour mon Papa et il est évident qu’il fait beaucoup plus âgé que ce qu’il ne l’est en réalité, de par, notamment, sa posture. Ce genre de maladies semble ronger l’enveloppe humaine, tout comme ce qu’il se trouve à l’intérieur.

Après quelques semaines dans cette situation, il est devenu évident que ma Maman n’avait plus les capacités de s’occuper de mon père car cela relevait de soins constants. Il s’est avéré qu’elle n’était plus en mesure de la lui apporter. Je vous passe certains détails un peu crus mais, durant cette période, la vie n’a pas toujours été rose.

Nous avons donc pris, à contrecœur, la décision de la placer dans une maison spécialisée. Cette décision n’a pas été facile car la question de l’abandon est, immédiatement, mise en avant mais, il s’agissait de la seule possibilité envisageable que nous avions. Finalement, je pense qu’à ce stade, il s’agit de la meilleure décision que nous ayons prise. La culpabilité ne doit pas entrer en jeu, même si cela est plus facile à dire qu’à faire, car, à partir d’un certain seuil, le malade est beaucoup mieux entouré par le personnel médical que par ses proches. Il faut se l’avouer : nous n’avons pas les compétences requises pour ce genre de situation. Cependant, placer une personne dans un établissement spécialisé n’est pas une mince affaire. Les listes d’attente sont très longues et il est très difficile d’avoir une place rapidement. Comme la situation pour ma Maman n’était plus vivable, nous avons pris la décision, avec notre médecin traitant que nous apprécions beaucoup, de l’amener aux urgences. Ma mère a réussi à se faire entendre et à expliquer sa situation. Les médecins ont donc décidé d’hospitaliser à nouveau, mon Papa, pour une durée indéterminée, le temps de lui trouver une place dans un établissement spécialisé. Nous avons eu énormément de chance de nous retrouver face à des personnes compréhensives, au sein de l’hôpital Henri Duffaut d’Avignon. Ainsi, elles ont permis une évolution relativement rapide de la situation. Trois semaines plus tard, mon père était placé dans un premier EHPAD, pendant deux mois avant d’être placé, le 28 janvier 2020, dans l’EHPAD dans lequel il se trouve actuellement.

Cependant, aujourd’hui encore, il n’est pas considéré comme résident permanent. Il faut que vous sachiez qu’une maison spécialisé, quelle qu’elle soit, coûte extrêmement cher. Il faut compter un minimum de 2500€ par mois. Néanmoins, les résidents permanents bénéficient d’aides plus ou moins importantes de la part de l’Etat mais aussi d’organismes tels que la CAF, contrairement au résident non permanent. Ces différentes aides permettent donc de réduire, sensiblement, le coût mensuel du séjour mais cela reste toujours très cher. En ce qui me concerne, je trouve incroyable que des investisseurs puissent faire travailler de l’argent autour de la souffrance et de la maladie mais, comme on le dit très souvent, il semblerait que « l’argent n’ait pas d’odeur ». Je pense que face à ce type de situation, un soupçon d’empathie mais aussi de scrupule est nécessaire et que l’argent n’est pas la priorité.

Dans le cas de mon père, son placement en EHPAD a été d’autant plus difficile à envisager du fait qu’il soit très jeune. Ces établissements sont, la plupart du temps, destinées au personnes très âgées, en fin de vie. Nous avions donc très peur qu’il ait du mal à se faire une place. Les a priori autour des maisons de retraite sont souvent nombreux, mais mon père est extrêmement bien traité. Le personnel soignant et les médecins sont attentionnés et professionnels. Les activités sont nombreuses et les chambres spacieuses. Tous les établissements ne sont pas de terribles mouroirs, bien au contraire.

Depuis quelques semaines, mon père commençait à énormément déambuler dans les couloirs, à entrer dans la chambre des autres patients, à la recherche de compagnie. Cette déambulation est aussi un symptôme typique des maladies neuro-dégénératives. De ce fait, il se mettait en danger, notamment, en prenant, seul, l’escalier. Les membres du personnel soignant de l’EHPAD ont donc décidé, avec notre accord, de le placer dans une unité plus protégé. Les patients sont beaucoup moins nombreux et les aides-soignants beaucoup plus présents, au quotidien. Il s’agit d’une véritable petite famille. Ils avaient même réfléchi avec quelles personnes déjà présentes mon père pourrait s’entendre. Cette attitude est celle de personnes attentionnées et préoccupées du bien-être des patients. Cela prouve que les maisons de retraite peuvent aussi être de « beaux endroits ».

♥️ Ma vision des choses.

De mon côté, j’ai, forcément, été moins présente que ma Maman mais je suis certaine d’avoir fait de mon mieux pour aimer et soutenir mon père. Il a été diagnostiqué au moment-même où j’ai commencé à entrer dans la vie active. De ce fait, il a fallu que j’apprenne à me gérer moi-même, en tant que personne, tout en gérant les angoisses qui ont forcément découlé de tout ce marasme. En presque six ans, mon chéri a été d’un grand soutien, pour moi mais aussi pour mon père. Il a toujours été présent pour lui, comme pour nous, en tant que famille.

Je suis fille unique donc je n’ai aucun frère ou soeur pour m’aider à affronter cette situation. Pourtant, les souvenirs avec mon père sont nombreux et heureux. Nous étions très proches et j’ai été une enfant gâtée. Je n’ai aucun regret sauf peut être celui que la maladie ait saisi l’occasion de me le « prendre » beaucoup trop tôt. Il m’arrive souvent de me demander comment serait ma vie si cette maladie n’avait pas boulversé nos vies. Aujourd’hui, construire une relation père-fille avec lui est quasiment impossible mais je sais que nous nous aimons, malgré tout cela. J’aimerais, de tout mon coeur, faire encore et toujours plus pour mon père, ma famille, mais aussi pour les personnes victimes de ces maladies dramatiques. J’espère, un jour, pouvoir être plus active dans cette lutte acharnée.

♥️ Les différentes aides et médications.

Face à ces maladies, nous nous retrouvons, très souvent, seuls au monde. Certains de nos proches prennent peur, s’éloignent et baissent les bras, ce qui accentue le sentiment de solitude. Il est impensable de leur en vouloir car chacun réagit à sa manière mais il est vrai que l’aide, peu importe la manière dont elle est apportée, est très précieuse pour affronter ce genre de drame. Certes, je suis obligée de vous avertir que les aides sont peu nombreuses mais elles existent.

Mon père a eu la chance de pouvoir suivre des séances d’orthophonie, des cours particuliers de yoga, de bénéficier d’aides à domicile pour la toilette et l’activité sportive mais aussi pour le ménage. Bien entendu, toutes ces activités ont un coût mais des remboursement peuvent être mis en place, notamment avec les différents organismes de mutuelle qui existent en France. Il ne faut pas oublier que notre pays dispose de la meilleure couverture de santé au monde.

Nous avons également essayé le cannabis thérapeutique qui a beaucoup fait parler ces dernières années, dans de nombreux médias. Malheureusement, je pense que nous nous y sommes pris trop tard. Nous n’avons donc pas pu en voir, réellement, les effets bénéfiques. Néanmoins, je conseille à chacun d’entre-vous qui se trouve confronté à ce genre de situation d’essayer car toute évolution, même minime, est bonne à prendre. Cependant, ne prenez aucune initiative et consultez votre médecin avant toute prise pour être certain d’utiliser le cannabis thérapeutique, à bon escient.

♥️ Mise en garde et conseils.

Il est aussi très important de prendre garde aux nombreux charlatans qui gravitent autour de nous, les personnes fragilisées par la présence de la maladie dans nos vie. Ils utilisent vos faiblesses et vos doutes afin de vous promettre monts et merveilles, mais ce n’est, finalement, que dans un seul but : vous soutirer de l’argent. Aux alentours d’Avignon et d’après notre expérience à ses côtés, je me permets de vous mettre en garde contre une certaine Mme Jacqueline Chatenoud. Heureusement, nous nous sommes très rapidement rendu compte que ses intentions n’étaient pas celles que nous recherchions et nous n’avons plus donné suite à ses relances. Je tiens, tout de même, à préciser que ce avis n’engage que moi.

Les maladies neuro-dégénératives sont donc très difficiles à aborder, en tant que patient mais aussi en tant que proches du malade. Le combat est sans fin mais, l’amour et le courage, doivent être présents car ils seront vos compagnons d’arme.

Cet article a pour but de vous faire entendre que vous n’êtes pas seul. Qui que vous soyez, n’hésitez donc pas à m’écrire pour de plus amples informations, des questions diverses ou tout simplement, un besoin de se confier ou de se sentir soutenu.

Je pense qu’il n’existe pas de bonne ou de mauvaise manière de faire les choses face à ces situations inexplicables car chacun fait comme il peut. L’important est de montrer une forme de soutien à la personne malade et de ne pas baisser les bras. En voyant que vous vous battez pour elle, elle aura envie de se battre aussi !

La vie peut être très cruelle mais je peux vous assurer que rien n’est insurmontable. Gardez foie en vous, en votre force et en votre combat !

♥️ Les contacts dont vous pourriez avoir besoin.

France Alzheimer : 01 42 97 52 41

France Alzheimer Vaucluse : 04 32 74 14 74

Maison Jean Touraille : 04 32 74 17 84

Dr Patrick Ballesteros, médecin généraliste : 04 90 82 36 47

Dr Guy Villano, médecin homéopathe : 04 90 85 32 03

Dr Jacques Roques, médecin homéopathe : 04 90 25 09 65

Canabis thérapeutique : Cibdol Swiss Purity

Marie-France Gautry, professeur de yoga : 04 90 86 35 30

Maison de retraite Les Opalines : 04 90 31 31 43

Résidence médicalisée COS Saint Roch : 04 90 16 71 00

APEF Services Avignon : 04 90 85 45 28

HADAR Soins à domicile : 04 90 13 47 40

C’est tout, pour le moment les chatons.

Continuez à prendre soin de vous et à faire ce que vous aimez le plus. Soyez heureux car c’est ce qu’il y a de plus important !

A bientôt pour un article spécial Fête des Pères.

Lots of love.